CUIDANDO DE QUEM CUIDA: PROMOVENDO O EMPODERAMENTO DE CUIDADORES DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA ATENDIDOS EM UMA INSTITUIÇÃO FILANTRÓPICA
Resumo
Os pais ao vivenciar a gestação não vislumbram o nascimento de uma criança com deficiência e quando se deparam com tal situação, torna-se fragmentada sua sensação de capacidade e confiabilidade, causando uma lenta e profunda ferida que demora a se recuperar. Sendo assim, há formas de melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e a de seus filhos, modificando suas posturas e transformando o seu relacionamento. Este estudo objetivou identificar as principais necessidades apresentadas pelos familiares/cuidadores de crianças com deficiência, acompanhadas pela Associação PODE, bem como estimular seu empoderamento acerca do processo de reabilitação e deficiência. Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa sobre experiências vivenciadas num projeto de extensão em uma Instituição Filantrópica no ano de 2018. Dentre os resultados obtidos, destacam-se o empoderamento dos cuidadores acerca do processo de reabilitação dos filhos e o despertar para a importância do autocuidado. Tendo em vista que ser cuidador provoca modificações na vida de quem efetua o papel, concluiu-se então a importância de haver mais ações voltadas a esse público, uma vez que os mesmos são negligenciados e passam por despercebidos.
Referências
ANTONIO, S. et al. Tradução dos sentimentos de familiares no cuidar da criança dependente do cateterismo intermitente limpo. Revista enferm UERJ, Rio de Janeiro, jun, 2016.
BALTOR, M. R. R.; DUPPAS, G. Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social. Revista Latino Americana de Enfermagem, v. 21, n. 4, 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0104-1169-rlae-21-04-0956.pdf.> Acesso em: 20 out 2017.
BARBOSA, Maria Angélica Marcheti. BALIEIRO, Maria Magda Ferreira Gomes. PETTENGILL, Mriam Aparecida Mandetta. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto e contexto - enfermagem, Florianópolis, v. 21, n. 1, Jan/Mar, 2012.
BARROS, Alina Lúcia Oliveira et al. Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciência & Saúde Coletiva, v. 22, p. 3625-3634, 2017.
BRASIL, Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Atenção à Saúde – Guia Prático do Cuidador – Série A: Normas e Manuais Técnicos – 2. ed., Brasília, 2009.
BRASIL. Decreto n. 13.146, de 6 de jul. de 2015. Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), Brasília, DF, 6 de julho de 2015.
CAMPOS, Maryane Oliveira; RODRIGUES NETO, João Felício. Qualidade de vida: um instrumento para promoção de saúde. Revista Baiana de saúde pública, v. 32, n. 2, p. 232, 2014.
CASTRO, Lisneti Maria De; SOUZA, Dayse Neri De. Programa de intervenção psicossocial aos cuidadores informais familiares: o cuidar e o autocuidado. Interacções, Aveiro, n. 42, p. 150-162, 2016.
COUTO THAM, Tachibana M, Aiello-vaisberg TMJ. A mãe, o filho e a Síndrome de Down. Paidéia (Ribeirão Preto), Ribeirão Preto, v. 17, nº 37, ago. 2007. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-.863X2007000200010&lng=pt&nrm=iso. Acesso em 12 de Outubro de 2017.
DITTBERNER, Luiza. Síndrome de down: reações dos pais e ações de enfermagem.Universidade de santa cruz do sul, Santa cruz do sul, p.1-36, mar. 2017. Disponível em <https://repositorio.unisc.br/jspui/bitstream/11624/1667/1/luiza%20dittberner.pdf>.Acesso em: 06 nov. 2017.
FIGUEIREDO SV, Sousa ACC, Gomes ILV. Children with special health needs and family: implications for Nursing. Revista Brasileira de Enfermagem [Internet], v.69, n. 1, p. 79-85, 2016.
MAIOR, I. Deficiência e diferenças. São Paulo: Café Filosófico, Instituto CPFL. Exibido em 19 jun. 2016. Disponível em: http://tvcultura.com.br/videos/55947_deficiencia-e-diferencas-izabel-maior.html Acesso em: 12 out. 2018.
MILBRATH, V. M. Cuidado da família à criança portadora de paralisia cerebral nos três primeiros anos de vida. 2008. 188f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem,Universidade Federal do Rio Grande, Rio Grande, 2008.
MILBRATH, V. M. Criança/adolescente com paralisia cerebral: compreensões do seu modo de ser no mundo. 2013. 179 f. Tese (Doutorado em Enfermagem). Escola de Enfermagem, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre (RS), 2013.
MILBRATH., VivianeMarten. MOTTA., Maria da Graça Corso da Motta. GABATZ.,Ruth IrmgardBärtschi., FREITAG., Vera Lúcia O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado. Revista interdisciplinar em cultura e sociedade (rics), São luís, v. 3, p. 1-14, jan./jul. 2017.
ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. A ONU e as pessoas com deficiência. Brasília, DF: Organização das Nações Unidas; 2017.
PORTO T.H. Análise das percepções e consequências na relação entre os pais e portadores de Síndrome de Down, 2004. Disponível em WWW.psicologia.com.pt. Acesso em 12 de Outubro de 2018.
SANTOS RS; Dias IMV. Refletindo sobre a malformação congênita. Revista brasileira de enfermagem. v. 58, nº 5. Brasília, out, 2005. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S003471672005000500017&lng=pt&nrm=isso>. Acesso em 12 de Outubro de 2018.
SANTOS, Alyamara, Batista Dos. FEITOSA, Ludmilla. A relação subjetiva de mães de crianças com deficiência. Repositório institucional escola baiana de medicina e saúde pública, 2016. Disponível em: http://www7.bahiana.edu.br//jspui/handle/bahiana/324. Acesso em: 19 out. 2018.
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Recife, dia de mês de 20XX